Ayer lunes aparecía en las páginas de El País un artículo que nos desvela la manera en que nos relacionamos con la muerte en España. Titulado Si hay que morir, mejor saberlo, el texto trata del desconocimiento con el que un enfermo terminal de cáncer acostumbra a afrontar su enfermedad en nuestro país. Y digo desconocimiento, y esto es lo más destacable y discutible del asunto, porque resulta que nada menos que en el 90 % aproximadamente de los casos la familia 'blinda' al paciente, no transmitiéndole el verdadero estado en el que se encuentra. Lo que suele suceder es que un enfermo de cáncer sepa que se está muriendo únicamente en las etapas finales de su enfermedad. La familias que incurren en estas prácticas se justifican apelando al buenismo paternalista, ese pathos que nos devora: mienten por una buena causa, para evitar teóricamente sufrimientos. La consecuencia es que el individuo en cuestión no puede afrontar su relación inmediata con la muerte de una manera abierta. Estas prácticas se dan a pesar de que existe una ley (Ley de Autonomía del Paciente, de 2002) que privilegia la información directa que recibe el paciente, pero en la práctica muchos médicos informan sólo a la familia, y ésta se erige en el muro infranqueable que separa al enfermo del conocimiento de la verdad. Un detalle curioso: estas prácticas paternalistas son habituales en países latinos, no así en los anglosajones.
Esta situación me parece muy paradigmática de una mentalidad muy extendida en España, que consiste en un alejamiento de la realidad y una falta de valentía a la hora de afrontar los problemas. Rechazo a la realidad que es, en esencia, un rechazo a la propia muerte. De este rechazo a la muerte habla precisamente Maurice Blanchot en La conversación infinita (Arena, 2008), obra en el que se encuentra enfrascado el CRIPCON, grupo de investigación de la UIB en el que me incluyo y que dirige Juan Luis Vermal (y con la participación estelar del Rabino Satánico). Para Blanchot se trataría de "el gran rechazo", que en principio se da en cualquier tipo de discurso (entendido como aquel cuya clausura del sentido entiende la verdad como certeza), ya sea religioso, político o filosófico, y que tiene una clara vocación edificante y una ingenua concepción de la verdad. Pero la muerte es el gran vacío, el abismo en el que no puede arraigar ningún sentido salvador, es una "nada que lo disuelve todo" (Blanchot, 43), un límite insuperable cuyo impacto en la conciencia humana ha sido histórica y culturalmente esencial. Sin conciencia de la muerte no habría especie humana tal y como hoy la conocemos.
Sin embargo, la forma habitual del hombre para afrontar la muerte ha sido la transfiguración de la misma, un proceso edificante que nos ha permitido eludir el espacio de angustia que la conciencia de la muerte abre en nosotros idealizándola, desnaturalizando su negatividad intrínseca para trocarla en poder positivo: la muerte se priva de sí misma y "ya no es la disolución inmediata en donde todo desaparece sin pensamiento, sino esta muerte famosa que es el comienzo de la vida del espíritu" (p. 44). Se clausura el enigma de la muerte para disfrazarla de aquello que no es: principio trascendental, apertura a la auténtica vida, camino abierto a la luz y la verdad, poder de dominio y de conquista.
Pero en el caso del reportaje de El País, lo que se percibe es que no hay ni transfiguración alguna, sino simplemente un rechazo directo y descarado a entablar ningún tipo de relación con la muerte. Al menos en lo analizado por Blanchot hay una relación con el memento mori, aunque sea falsa de raíz, pero en nuestra sociedad parece que se ha suprimido la relación misma. En estos casos, propios de nuestra mentalidad actual, la muerte no es ya principio trascendental, sino pura y simplemente aquello que no nos implica y en lo que no hay que reflexionar en absoluto. La muerte es el gran tabú y en consecuencia no se afronta como tal, sino que se elude olímpicamente, tal vez con la idea de así poder escapar al aguijón de su devastadora naturaleza.
Esta situación me parece muy paradigmática de una mentalidad muy extendida en España, que consiste en un alejamiento de la realidad y una falta de valentía a la hora de afrontar los problemas. Rechazo a la realidad que es, en esencia, un rechazo a la propia muerte. De este rechazo a la muerte habla precisamente Maurice Blanchot en La conversación infinita (Arena, 2008), obra en el que se encuentra enfrascado el CRIPCON, grupo de investigación de la UIB en el que me incluyo y que dirige Juan Luis Vermal (y con la participación estelar del Rabino Satánico). Para Blanchot se trataría de "el gran rechazo", que en principio se da en cualquier tipo de discurso (entendido como aquel cuya clausura del sentido entiende la verdad como certeza), ya sea religioso, político o filosófico, y que tiene una clara vocación edificante y una ingenua concepción de la verdad. Pero la muerte es el gran vacío, el abismo en el que no puede arraigar ningún sentido salvador, es una "nada que lo disuelve todo" (Blanchot, 43), un límite insuperable cuyo impacto en la conciencia humana ha sido histórica y culturalmente esencial. Sin conciencia de la muerte no habría especie humana tal y como hoy la conocemos.
Sin embargo, la forma habitual del hombre para afrontar la muerte ha sido la transfiguración de la misma, un proceso edificante que nos ha permitido eludir el espacio de angustia que la conciencia de la muerte abre en nosotros idealizándola, desnaturalizando su negatividad intrínseca para trocarla en poder positivo: la muerte se priva de sí misma y "ya no es la disolución inmediata en donde todo desaparece sin pensamiento, sino esta muerte famosa que es el comienzo de la vida del espíritu" (p. 44). Se clausura el enigma de la muerte para disfrazarla de aquello que no es: principio trascendental, apertura a la auténtica vida, camino abierto a la luz y la verdad, poder de dominio y de conquista.
Pero en el caso del reportaje de El País, lo que se percibe es que no hay ni transfiguración alguna, sino simplemente un rechazo directo y descarado a entablar ningún tipo de relación con la muerte. Al menos en lo analizado por Blanchot hay una relación con el memento mori, aunque sea falsa de raíz, pero en nuestra sociedad parece que se ha suprimido la relación misma. En estos casos, propios de nuestra mentalidad actual, la muerte no es ya principio trascendental, sino pura y simplemente aquello que no nos implica y en lo que no hay que reflexionar en absoluto. La muerte es el gran tabú y en consecuencia no se afronta como tal, sino que se elude olímpicamente, tal vez con la idea de así poder escapar al aguijón de su devastadora naturaleza.
10 comentarios:
"Porque resulta que nada menos que en el 90 % aproximadamente de los casos la familia 'blinda' al paciente, no transmitiéndole el verdadero estado en el que se encuentra."
Este dato no es cierto, y te lo cuento como médico, la mayoría de pacientes conocen su diagnóstico y el 100% de los pacientes que preguntan por su enfermedad son informados de todo.
Hace tiempo que se ha dejado atrás el querer hacer feliz a la familia, quien cuenta es el enfermo, él elige lo que quiere saber. Evidentemente si no te pregunta lo que tiene no se lo cuentas, pero si pregunta debes contestar la verdad, y si la familia no está conforme no hay nada más fácil que echarlos de la consulta, ellos no tienen ninguna potestad sobre la relación entre médico y paciente -a menos que el paciente sea un menor de edad o un paciente incapacitado mentalmente.
Estimado Pol Baker, dice usted: "Evidentemente si no te pregunta lo que tiene no se lo cuentas..." Debo decirle que no es tan "evidente" no informar de la enfermedad si no hay requerimiento previo del paciente. Y si no le "cuenta", algo tendrá que decirle. ¿Le engaña, le dice una mentira piadosa? Porque, supongo que no le dejará hospitalizado sin comentarle absolutamente nada. ¿Sería tan amable de responder a mi comentario? Gracias y un saludo.
Paco f.
Hola Pol, com anam? La pega del artículo de El País es que aporta dos cifras, pero que no forman parte de ningún estudio oficial. Aunque yo imaginaba que al menos tenían una cierta fiabilidad. Lo del 90 % ("y aún me quedo corto") lo dice Marcos Gómez Sancho, responsable de la unidad de paliativos del hospital Gran canaria Doctor Negrín (Las Palmas). La otra cifra baja al 45 %, y se corresponde con los resultados de una encuesta a enfermos (600) en la unidad de paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau (BCN).
saludos
Hola Paco.
Lo que ocurre con la gente que no pregunta es que no quiere saber, es así de triste o duro, supongo que por miedo. Ingresan en un hospital o vienen a la consulta y te dicen que lo hables todo con su familia, que ellos ya se tomanarán o harán lo que les diga.
Evidentemente no cuento mentiras piadosas, cuando veo una radiografía con una masa les cuento que hay una masa en el pulmón, se les manda al hospital, se le realizan exploraciones, el paciente es ingresado en Oncología y se le da visita después para los Oncólogos.
Cualquier persona con un mínimo de cultura sabe que oncología lleva el tema de tumores, y si estás cada día en sus consultas será porque algo relacionado con el cáncer tendrás.
Hola Horrach, te diré más sobre el 90%, te puedo asegurar que todos mis pacientes que tienen algún tipo de neoplasia o enfermedad grave lo saben y por desgracia no tengo pocos. Supongo que este artículo en el País viene a cuento de ese "rollo" de la muerte digna.
Saludos.
En mi experiencia como enfermero (alguna temporada he trabajado en oncología), me he encontrado de todo: familiads que "blindan" (y casi anulan) al enfermo, gente que pregunta, y gente que no pregunta. No me atrevería a dar porcentajes (y mucho menos tan altos como los que dice), pero diría que los que no saben (sea por lo que sea) son mayoría.
Sobre lo que comenta Pol de la gente que no pregunta, a lo mejor es que no necesitan saber. Y luego está el tema de la información, que tiene su enjundia: la mayoría de veces los pacientes y familiares no se enteran de nada, por mucha explicación que se les dé y por mucho que nos pongamos a su nivel, al final, captan lo que les interesa.
Creo que puede ser relevante destacar que si se oculta la muerte al enfermo no es para proteger a éste, sino a la familia y por extensión a la sociedad. Indudablemente se hace bajo la coartada afectiva, pero creo que esta es la vestimenta que se ha dado a la necesidad de ocultar el hecho de la muerte, no su causa.
Permitir que el familiar enfermo sepa que va a morir no implica una cruda honestidad para con él, implica que cuando te toque morir a ti también te lo harán saber, sabrás que morirás tú, no el otro, y por tanto la muerte será una certeza durante toda tu vida. Ocultar la muerte al enfermo es, en realidad, renovar un pacto social por el cual nos aseguramos de que podemos vivir manteniendo la ilusión de que la muerte es eso que pasa a los demás. Cuando se hace presente, aceptamos su realidad pero siempre de modo impersonal, la encerramos con el enfermo a que haga su trabajo, un enfermo ignorante que nos sigue dando un testimonio de esperanza de curación, de no-muerte, cuando termina se manda el cadáver a su heterotopía particular y todos seguimos adelante.
La falta de relación con la muerte tiene bastante que ver, en mi opinión, con la necesidad de mantener la percepción de que los procesos humanos siguen adelante sin que la finitud individual la ponga en peligro. Nuestra civilización es una de procesos ilimitados, sin muerte ni límites. La finitud individual es un estorbo, como la rotura de una tuerca.
Pol, pero una cosa es que ellos sepan que tienen un cáncer, y eso parece que lo sabe el 100 %, y otra es que sepan que ese cáncer es irreversible, y ése es justamente el punto decisivo de la cuestión. Lo que se escamotearía parece que es el grado de gravedad.
Varoa, bienvenido al subsuelo (no me suena de antes) y gracias por su comentario. De acuerdo con lo que dice sobre la coartada afectiva como lo que no es la causa principal de todo el meollo, sino una consecuencia más. También con el hecho de que la continuidad es el elemento estructural de nuestra civilización, que suele dejar de lado todo aquello que tiene que ver con la discontinuidad.
saludos
¿Un médico debería dar el diagnóstico a su paciente si cree que existe la posibilidad de que se suicide?
Hola Horrach, lo del cáncer irreversible es un tema bastante "fotut". Una neoplasia de pulmón puede dar una esperanza de vida de dos años y quedarse en medio o en cuatro.
El cáncer se considera irreversible cuando se deja de administrar medicación y se pasa a paliativo, pero algunos pacientes pueden fallecer durante la quimioterápia, por infecciones, se puede complicar el caso y acelerarse más.
La palabra cáncer o tumor creo que ya es suficientemente clara para conocer que tenemos algo bastante importante, que puede llevarnos a la muerte en "poco" tiempo y es aconsejable prepararse para lo peor, como todo en la vida. Hablar con los pacientes de arreglar sus problemas, ahora estamos dando los folletos de voluntades anticipadas y no es difícil deducir que las cosas están mal.
Hola Napoleón, el tema del riesgo de suicidio es practicamente imposible de predecir. Tenemos pacientes que lo van pregonando todo el día, que quieren acabar con su vida, que nada vale nada y el más callado se quita la vida en su casa de madrugada. Los pacientes que explican que quieren suicidarse pueden terminar muchas veces bañados de antipsicóticos, medio dormidos, hasta que desaparecen las ideas suicidas, pero puede ser demasiado tarde, por no hablar de metástasis cerebrales que incapacitan a las personas...
Con que facilidad hablais de ello.Algunos comentarios me resultan algo hasta crueles , ya veremos cuando os toque en el alma y en las entrañas vuestras o de alguien de vuestra familia directa.Cuando os encontreis mal que vayan y os digan es que te estas muriendo y esto no tiene solución , te moriras en cualquier momento. Hombre por favor que comentarios más pedantes e irreales. Los médicos informan al paciente si el paciente pregunta digamos los familiares lo que digamos. Pero lo primero que nos dicen a los familiares es que no se puede curar pero que es mejos que muera con su familia en las mejores condiciones posibles, pero ¿Es una buena condición de vida la falta total y absoluta de esperanza?.
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